Overwegen oktober 2015

God, ik wil dat u alles van mij weet,

ik wil dat u weet wie ik ben.

Kijk in mijn hart. Psalm 139:23

In het vliegtuig terug van Israël naar Nederland werd een film gedraaid. Ik zag de beelden maar luisterde niet met de koptelefoon mee. Ik dacht dat het een horrorfilm was omdat de paniek van de hoofdrolspeelster Alice ook zonder geluid wel zichtbaar was. Ergens halverwege de film ging ik luisteren. Ik ontdekte dat de film ging over een docente communicatie, die Alzheimer blijkt te hebben. Met een grote intensiteit blijft ze zichzelf trainen om namen en gebeurtenissen vast te houden. Je ziet de zwaarte van haar ziekte in het proces van zelfverlies van Alice en de moeite van haar partner en kinderen om met de situatie om te gaan. Still Alice, heet de film. Wat er ook gebeurt, zij is nog altijd Alice. 

Er is onder theologen-filosofen een discussie gaande of dementie een zegen of een catastrofe is. Allereerst ben ik van mening dat het nooit zo zwart-wit gesteld kan worden. Wanneer een ziekte iemands persoonlijkheid kapot maakt dan kan dat niet Gods bedoeling zijn met het leven. In die zin is dementie een catastrofe voor de persoon zelf en de direct betrokkenen er om heen. Een gelijkwaardige relatie wordt een zorgrelatie waarbij degene die het dichtstbij is ook met de zwaarte van de zorg het meest belast wordt. Naast de zorg en alles wat er geregeld moet worden is er ook verdriet, onmacht en wellicht schuldgevoel; emoties die de draagkracht kleuren en de zorgtaak verzwaren.

Psalm 139 vertelt dat God op de weg van ons leven nabij is en onze diepste gedachten en verborgen vragen kent. Het is een troost en bron van kracht te weten dat er niets in ons leven is dat buiten God omgaat. Dat is geen antwoord op onze vragen, maar wel een  gedachte die je wel kan steunen. In de Bijbel wordt niet gesproken over dementie. Er is wel een mooie tekst in het boek Prediker hoofdstuk 12 over de moeite van de ouderdom. Het troostvolle van deze tekst is dat het leven bij God begint en ook bij God eindigt. Daarin ademt deze tekst dezelfde sfeer als Psalm 139.  

De tekst bij deze overweging is gekozen uit de Bijbel in gewone taal. Voor wie moeite krijgt met het begrijpen van lange zinnen is deze Bijbelvertaling verrassend direct en duidelijk.

Wanneer wie je bent steeds meer vervaagt mag je er op vertrouwen dat God je kent en weet wat er leeft in je hart, zelfs als er maar heel weinig over is van wie iemand ooit was. Je bent nog steeds kind van God en je naam staat onuitwisbaar in zijn hand.

             God, ik wil dat u alles van mij weet,

            ik wil dat u weet wie ik ben.

            Kijk in mijn hart. Psalm 139:23

Omgaan met iemand met dementie is een oefening in aandacht, liefhebben en geduld. Leven in het moment, gericht op de kwetsbare ander. Waar liefde stromen kan en de zieke-ander die liefde ontvangen kan, gebeuren soms mooie dingen. Zulke bijzondere momenten samen kunnen een zegen zijn. Zoals de dochter die na 50 jaar voor het eerst het moeder-dochter gevoel mocht ervaren toen haar dementerende moeder, die nooit fysiek contact wilde, het op een dag goed vond om samen hand in hand op de bank te zitten. 

Ook in onze gemeente met steeds ouder wordende gemeenteleden is dementie en Alzheimer een gegeven waarmee we te maken hebben. We hebben als gemeente uitgesproken dat we een gastvrij huis willen zijn voor iedereen. Het is mooi om te zien en te ervaren dat er in concrete situaties lieve zorg, geduld en aandacht is voor dementerende gemeenteleden en hun nabije naasten. 
Als predikant heb ik er voor gekozen om mij in het kader van verplichte nascholing de komende tijd te verdiepen in de pastorale zorg voor dementerenden. Wat ik daar zal leren over de mogelijkheden die we als kerk hebben om hulp te bieden en aandacht te schenken zal ik graag aan u doorgeven.  

 ‘Oud worden is mooi, oud zijn is moeilijk.’

Maar soms is oud worden al moeilijk. 

De mantel van zorg en liefde

heeft zijn eigen gewicht. 

Met deze gedachten speelt Kees van der Zwaard in het theaterstuk Alzh…enzo….

Hij trad op in het Alzheimer café in Barendrecht en zal dit stuk het komend jaar overal in het land gaan spelen om aandacht te vragen voor de problematiek van dementie. 

Tenslotte, als afbeelding bij dit Overwegen heb ik gekozen voor een collage van zelfportretten van de Amerikaanse schilder William Utermohlen (1933-2007). De afbeeldingen zijn onderdeel van een serie zelfportretten die hij maakte als Alzheimerpatient. Over een periode van vijf jaar laten de afbeeldingen op een aangrijpende manier zien hoe de ziekte steeds meer de mens die hij was, doet vervagen.

Meer informatie: 

Zelfportretten: Het verhaal over de zelfportretten van Willliam Utermholen is makkelijk te vinden op internet.

Film: De film Still Alice is geregisseerd door Richard Glatzer en Wash Westmoreland, met Julianne Moore, Alec Baldwin en Kristen Stewart. (Drama 2014) 
Alice Howland is een gerenommeerde professor in de linguïstiek met drie kinderen. Ze heeft haar leven op een rijtje en niets lijkt haar geluk in de weg te staan. Op een dag begint ze woorden te vergeten. Ze wordt gediagnosticeerd met Alzheimer. In haar strijd tegen het geheugenverlies probeert ze verbonden te blijven met haar familie, terwijl haar herinneringen langzamerhand verdwijnen. 

Theatervoorstelling :Alzh…enzo…  ‘Kees van der Zwaard laat op een gevoelige, realistische en ook humoristische wijze zien wat dementie betekent voor alle betrokkenen. Mensen met dementie en hun familieleden maar ook hulpverleners zullen zich herkennen in de verschillende situaties die de toeschouwers op respectvolle wijze worden gepresenteerd.’

‘Oud worden is mooi, oud zijn is moeilijk.’ Zo luidt een gezegde. Maar soms is oud worden al moeilijk.Bijvoorbeeld als Alzheimer aan je bestaan knaagt, je leven steeds meer fragment wordt. Alzheimer knaagt ook aan de mensen om je heen.  De mantel van zorg en liefde heeft zijn eigen gewicht.  

Oud worden met Alzheimer?

Alleen maar moeilijk, niet meer mooi?

En is leven niet altijd fragmentarisch?  

Met deze gedachten speelt Kees van der Zwaard in zijn voorstelling: Alzh…enzo…
Hij zit aan bar van het Alzheimer-Café. Met verhalen en liedjes over zijn oom Kees en tante Marie.  Hij drinkt koffie, verlangt naar een borrel en een luisterend oor. www.keesvanderzwaard.nl 
De voorstelling zal de komende jaren op verschillende plaatsen gespeeld worden.